Duisburg. Zärtlich schauen Sara und Kevin Rheinfelder auf ihren kleinen Sohn Linus. In ihren Blicken liegen tiefe Liebe und Fürsorge, aber auch ein bisschen Ungläubigkeit. „Dass er jetzt da ist, ist ein kleines Wunder“, sagt Sara.
Denn eigentlich waren sich die beiden sicher, dass sie keine eigenen Kinder haben würden: Sara leidet an einer seltenen Nierenerkrankung, ihr stand die Dialyse bevor, eine Schwangerschaft war fast unmöglich. Doch dank einer Transplantation und der sehr engmaschigen Begleitung durch Dr. Gabriele Schott, Chefärztin der Klinik für Innere Medizin, Nephrologie und Diabetologie an der HELIOS Marien Klinik, konnte das Paar neu über die Familiengründung nachdenken – und die Pläne schließlich in Glück bringende Realität umsetzen.
Es begann mit einem Zufallsbefund: Im Alter von 18 Jahren wollte Sara Rheinfelder eine Ausbildung zur Erzieherin beginnen. Bei der ärztlichen Untersuchung zur Einstellung sagte man ihr, sie habe zu viel Eiweiß im Urin. Die junge Frau suchte damals Dr. Gabriele Schott auf, die zu dieser Zeit noch in der Nephrologie am HELIOS Klinikum Krefeld tätig war. Sie vermittelte ihr später die Diagnose: Fokal segmentale Sklerose der Nieren. „Hinter dem komplizierten Namen verbirgt sich eine Erkrankung der Filtereinheiten in der Niere, die langfristig mit einer Vernarbung des Gewebes und leider keiner guten Prognose für die Funktionserhaltung des Organs einhergeht“, erläutert Dr. Schott. Zunächst begann Sara mit einer medikamentösen Therapie. Die Immunsuppressiva sollten den Nierenzerfall verlangsamen, dadurch schwanden jedoch auch ihre Abwehrkräfte.
Die junge Frau verbrachte viel Zeit in Krankenhäusern. „Ich bekam Cortison-Präparate, unter deren Nebenwirkungen ich litt – als 18-Jährige stellt man sich sein Leben anders vor“, sagt sie. Dennoch ließ sie sich nicht entmutigen, die Ausbildung zur Erzieherin zog sie trotz aller Unwägbarkeiten durch. Im Alter von 24 stand sie kurz vor der Bauchfelldialyse, einem Nierenersatzverfahren, das Betroffene zuhause selbst durchführen können. Inzwischen hatte sie ihren heutigen Mann Kevin schon kennengelernt, die beiden zogen extra in eine größere Wohnung. Was bei anderen Paaren eventuell das Kinderzimmer hätte sein können, wäre bei ihnen das Dialysezimmer geworden. „Über ein eigenes Kind dachten wir überhaupt nicht nach. Durch die Medikamente hätte es zu Missbildungen beim Baby kommen können. Und die Dialyse bringt den Zyklus so durcheinander, dass ich kaum schwanger hätte werden können“, sagt Sara Rheinfelder.
Doch zur Dialyse kam es letztlich nicht: Dr. Gabriele Schott besprach mit ihrer Patientin damals auch die Möglichkeit einer Lebendspende. Mehrere Personen aus Saras Umfeld ließen sich testen, ob sie als Nieren-Spender in Frage kämen – auch Kevin. Die beiden wissen bis heute nicht, wie sie es bezeichnen sollen: als pures Glück, Fügung oder Schicksal. „Egal was es war: Kevin kam als Spender in Frage und er hat nicht einen Moment mit der Wimper gezuckt, sondern sofort gesagt: ‚Ich mach’s!‘“, erzählt Sara. Die beiden ließen unzählige Gesundheitschecks, eine psychologische Betreuung und Aussagen vor einer Ethikkommission im Krankenhaus über sich ergehen.
Im Mai 2010 war es dann endlich soweit. Die Ärzte entnahmen Kevin eine Niere und setzten sie in Saras Körper ein. Obwohl der Eingriff für beide gut verlief, war das erste Jahr danach eines der härtesten für die beiden: Saras Körper hätte das Organ abstoßen können, sie erlitt eine Thrombose, verschiedene Infekte, sogar eine Blutvergiftung. „Der erste Jahrestag der Transplantation war sowas wie mein zweiter Geburtstag“, sagt sie selbst. Was die neue Niere aber auch mit sich brachte: Den aufkeimenden Wunsch, doch eine eigene Familie zu gründen.
2014 heirateten Kevin und Sara. Die junge Frau besprach ihren Wunsch mit Dr. Gabriele Schott, der sie inzwischen an die HELIOS Marien Klinik in Duisburg-Hochfeld gefolgt war. Die Chefärztin versprach ihr, sie auch auf diesem Weg zu unterstützen und zu begleiten. Zunächst ließ sie die Medikamente, die Sara einnahm, von einem pharmakologischen Institut überprüfen, um herauszufinden, welche Wirkstoffe ein Risiko für ein Ungeborenes darstellen würden. „Daraufhin haben wir die Medikation umgestellt. Damit waren aber nicht automatisch alle Risiken verbannt. Uns war klar, dass es eine Hochrisikoschwangerschaft sein würde“, hält Dr. Schott rückblickend fest. Doch als Sara letztlich wirklich ein Baby erwartete, war die Freude überwältigend groß. Und es lief gut: „Ich hatte keinerlei Beschwerden, die mich irgendwie einschränkten“, sagt die 31-Jährige.
Dennoch überwies Dr. Schott ihre Patientin an Dr. Katrin Marschner, Chefärztin der Geburtshilfe an der HELIOS St. Johannes Klinik in Hamborn und Expertin für Risikoschwangerschaften, damit im angeschlossenen Perinatalzentrum Level 1 der Klinik eine umfassende vorgeburtliche Diagnostik stattfand. Die beiden Medizinerinnen überwachten die werdende Mutter anschließend gemeinsam mit der niedergelassenen Gynäkologin besonders engmaschig, im letzten Trimester kam Sara wöchentlich in die Klinik.
Eigentlich sollte Linus auf natürlichem Wege das Licht der Welt erblicken. „Eine Spontangeburt wäre schonender für die Niere gewesen. Der Kaiserschnitt bringt durch die Wunde immer auch ein gewisses Infektionsrisiko mit sich“, erklärt Dr. Gabriele Schott. Aber der kleine Linus durchkreuzte die Pläne: Er ließ sich Zeit und verpasste seinen errechneten Geburtstermin um mehrere Tage, so dass er schließlich doch mit einem Kaiserschnitt geholt werden musste. Das ganze OP-Team ging hochsensibel auf die besonderen Umstände dieser Geburt ein. Die Mediziner der Kinderklinik standen für den Ernstfall auch schon bereit. „Man muss wissen, dass bei einer Nierentransplantation das Organ nicht ausgetauscht, sondern die neue Niere zusätzlich in den unteren Bauchraum eingesetzt wird. Es war also besonders wichtig, den Kaiserschnitt an der richtigen Stelle zu setzen“, betont Dr. Katrin Marschner.
Die Ärzte lokalisierten die Niere daher vorab exakt, markierten die Position des Organs auf Saras Bauch und gingen äußert vorsichtig vor. Und dann war er da: Der Moment, in dem Sara und Kevin zum ersten Mal einen Blick auf ihren neugeborenen Sohn werfen konnten. „Es ist unbeschreiblich, welche Gefühle man für einen Menschen haben kann, den man vorher noch nie gesehen hat“, versucht Sara es in Worte zu fassen. Allerdings stellte das Schicksal die kleine Familie schon schnell vor die erste gemeinsame Herausforderung. Linus musste anfangs auf die Neugeborenen-Intensivstation der Klinik, er konnte seine Körpertemperatur noch nicht ausreichend halten. Sara hingegen bekam plötzlich Atemnot. Das Zusammenspiel zwischen Herz und Niere war nach der Entbindung aus dem Takt geraten. Ihrem Ehemann Kevin blieb für kurze Zeit nichts anderes übrig, als zwischen den beiden Intensivpflegestationen der Klinik hin und her zu wechseln. Doch bald ging es Mutter und Kind besser und die Rheinfelders konnten endlich nach Hause. „Jetzt genießen wir unsere Zeit zu dritt in vollen Zügen. Am liebsten würden wir ununterbrochen kuscheln“, sagt Kevin.
Das gesamte Behandlungsteam freut sich immens für Sara, Kevin und Linus – insbesondere Dr. Gabriele Schott, die Sara inzwischen seit über 13 Jahren begleitet. „Wir versuchen stets, für unsere chronischen Nieren-Patienten eine individuelle Lösung für jede veränderte Lebenssituation zu finden. Geschichten wie die der Rheinfelders sind dabei ein guter Ansporn“, sagt die Medizinerin. Die Familie ist ihr für ihre Unterstützung in allen Lebenslagen unendlich dankbar, sagt Sara. „Ohne sie hätten wir das alles vielleicht gar nicht geschafft.“
