Die Gestaltung des Sargs für ihr verstorbenes Kleinkind konnte den Angehörigen ein Stück weit helfen, den Verlust zu bewältigen und zurück in ihr Leben zu finden. (Foto: DRK-Schwesternschaft Krefeld / Gabi Seutter)
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Krefeld. Am 10. Februar findet der alljährliche der „Tag der Kinderhospizarbeit“ statt – 2006 ausgerufen vom Deutschen Kinderhospizverein. „Damit wird auf die Situation der Familien mit lebenslimitiert erkrankten Kindern und Jugendlichen aufmerksam gemacht“, so Diane Kamps, Oberin der DRK-Schwesternschaft Krefeld, die das stups-KINDERZENTRUM mit dem stationären und ambulanten Kinder- und Jugendhospiz trägt. In der Kinderhospizarbeit werden die Kinder und Jugendlichen von einem Team aus Pflegefachkräften, Therapeuten, Pädagogen und Ehrenamtlern betreut – aber auch die Eltern, Großeltern und Geschwisterkinder werden aufgefangen und in ihrer Trauer begleitet. „Symbol des Kinderhospiztages ist ein grünes Band, das an Bäumen, Taschen, Fenster, Autoantennen… angebracht oder als Armband getragen wird. Dieses Zeichen der Solidarität versinnbildlicht die Hoffnung und die Verbundenheit mit den betroffenen Familien“, erklärt Anja Claus, Leiterin des stups-KINDERZENTRUMs: „Auch soll das öffentliche Bewusstsein zum Thema Tod und Sterben von Kindern geweckt werden. Das Thema steht noch in der Tabu-Zone.“

Kinderhospizarbeit bedeutet viel mehr als ausschließlich die palliative Pflege: Es geht um das positive Gestalten der Lebenszeit des betroffenen Kindes, um Trauerarbeit für Eltern, Geschwister und Angehörige, um Abschiednehmen, die Verlustbewältigung… „Bei all diesen Themen arbeitet unser Team mit den Kindern und ihren Angehörigen Hand in Hand“, so Gabi Seutter, Pflegedienstleitung im stationären Kinder- und Jugendhospiz. Als Beispiel beschreibt sie, dass sie eine Familie mit einem schwerstkranken Kleinkind begleitet hat. Nach dem Versterben des Kindes hatte die Familie den Sarg ausgekleidet und bemalt. „Die Mutter hatte sich sehr für ihr Kind stark gemacht. Es war schwer für sie zu akzeptieren, dass sie nichts mehr tun konnte, weil die kurze Lebenszeit ihres Kindes vorbei war“, erzählt sie. Die Gestaltung des Sarges habe mehrere Stunden gedauert, „dabei wechselten sich Trauer über den Verlust und die Freude über den immer schöner werdenden Sarg ab“, so Seutter. In einem anderen Fall geht es darum, einem gesunden sechsjährigen Mädchen zu helfen eine Beziehung zu der kranken kleinen Schwester aufzubauen. Die Kleine wird so oft im Kinderhospiz betreut, dass die große Schwester sie nicht als Teil der Familie wahrnimmt. „Dazu kommt, dass die Sechsjährige auch den Tod ihres Vaters verarbeiten muss“, so Seutter. Wie wichtig Ehrenamtler in der ambulanten Kinder- und Jugendhospizarbeit sind, beschreibt Ehrenamtskoordinatorinnen Anke Kamper und Silke Paschen: „Sie sind wichtige Stützen im Alltag. In einem Fall ist ein Ehrenamtler so engagiert in die Betreuung eines kleinen Kindes mit Diabetes in die Betreuung eingebunden, dass er sich täglich um den Jungen kümmert und von der Familie als Ersatz-Opa gesehen wird“.

Gerade jetzt ist dieser Zusammenhalt enorm wichtig. Durch die Lockdowns konnten viele betroffene Kinder eine lange Zeit nicht in Kindertagesstätten betreut werden oder Förderschulen bzw. die Werkstätten besuchen. Viele Eltern, alleinerziehende Mütter und Väter arbeiten zurzeit im Homeoffice und übernehmen die Betreuung ihrer Kinder zu Hause. Was für Eltern gesunder Kinder schon eine Herausforderung darstellt, ist für Hospiz-Familien ein besonderer Kraftakt und macht Unterstützung durch das stups umso hilfreicher und wichtiger. Der ambulante Hospizdienst und das stationäre Kinder- und Jugendhospiz bieten Entlastungsangebote oder einfach eine Pause für Eltern oder Geschwisterkinder. Die Kinderhospizarbeit basiert auf dem Ziel, die Lebensqualität von chronisch kranken oder und lebenslimitiert erkrankten Kindern und ihren Familien zu verbessern, die Kinder sollen ein möglichst würdevolles und selbstbestimmtes Leben haben, nach eigenen Wünschen.

Weil das Ehrenamt so einen wichtigen Beitrag in der Hospizarbeit leistet, sucht das stups-KINDERZENTRUM immer ehrenamtliche Helfer. Sie werden in einem „Befähigungskurs“ auf die Arbeit mit den Familien vorbereitet. „Mit Blick auf die Pandemie möchten wir die Kurse als Hybrid-Veranstaltungen stattfinden lassen“, so Diane Kamps.

Wer sich der Aufgabe stellen und betroffene Familien unterstützen möchte, sollte Freude am Umgang mit Menschen haben.

Infos bei den Koordinatoren Anke Kamper oder Silke Paschen, Telefon: 02151 / 58 97 60 oder Mail: koordination@drk-schwesternschaft-kr.de oder auf www.drk-schwesternschaft-kr.de. Auch Spenden sind herzlich willkommen und enorm wichtig. Unser Spendenkonto bei der Volksbank Krefeld lautet IBAN DE92 3206 0362 0000 0543 21

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