Krefeld. Trisomie 21 (= die Verdreifachung des Chromosom 21, ganz oder teilweise) ist im Fokus des 21.3.: Dann ist weltweit „Trisomie 21 Tag“ – der Tag, an dem Betroffene, ihre Familien und Organisationen auf die Situation der Menschen mit dem sog. „Down-Syndrom“ besonders aufmerksam machen möchten.
Auch die Kinder und das Team der inklusiven KiTa im stups-KINDERZENTRUM der DRK-Schwesternschaft Krefeld machen diesen Termin zum Thema: „Wir haben sechs Kinder mit unterschiedlichen Ausprägungen von Trisomie 21 in unseren Gruppen. Wir haben mit den Kindern Socken aus Papier bemalt und beklebt. Jeder Socken ist anders. Sie werden kunterbunt auf einer Leine zu Paaren zusammengenommen und an der Ferse fixiert. So entsteht – mit etwas Phantasie – das Bild eines Chromosomenpaares“, erklärt Birgit Bambeck, die Leiterin der KiTa. Am Welttag Trisomie 21 werden alle Mitarbeiter*innen der KiTa unterschiedliche Socken tragen. „Wir haben auch alle Familien dazu eingeladen, mitzumachen. Die unterschiedlichen Socken feiern die menschliche Einzigartigkeit. Es ist normal, verschieden zu sein – das ist doch toll! Wie langweilig wäre es, wenn alle gleich wären? Wir wünschen uns, dass Unterschiede als das akzeptiert werden, was sie sind: „normal“, meint die Kita-Leiterin.
Michaela Bartmanns Tochter Lea und Christina Vitts Sohn Henri sind zwei der sechs „Down-Kinder“ im stups. Ihre Mütter wünschen sich, dass der Trisomie 21-Tag dazu führe, „dass Kinder mit dieser genetischen Veränderung nicht als etwas Besonderes gesehen werden“. So beschreibt Michaela Bartmann, die nach Lea noch zwei Söhne ohne Down-Syndrom bekommen hat, das Leben der Familie als „ganz normal.“ Eine Erleichterung sei es, dass viele Therapien während der KiTa-Zeit im stups stattfinden können. Für die Eltern sei es interessant, bei ihrem zweiten Kind, Sohn Lars, zu sehen, wie eine altersgerechte Entwicklung bei einem Kind abläuft.
Auch Christina Vitt betont, dass die Normalität wichtig sei. Sie beschreibt ein Erlebnis vor kurzem auf dem Spielplatz: Die Familie sei mit Henri gekommen, als bereits ein Großelternpaar mit Enkeln dort war. Die Großeltern hätten den Dreijährigen angestarrt und seien wie versteinert gewesen. Da sind die gleichaltrigen Spielkameraden in der Kita ganz unbefangen, beobachtet Birgit Bambeck: „Der Alltag in den Gruppen funktioniert gut. Das Leben in der Gruppe erleichtert es allen.“
Sorgen haben beide Mütter, wenn es um das Thema Einschulung geht. Sie wünschen sich für beide eine inklusive Grundschule und Michaela Bartmann hat eine gefunden, aber „Lea wird das erste Kind mit Down-Syndrom sein“, sagt sie. Auch Christina Vitt meint, dass die Inklusion, die sie sich für ihre Kinder wünschen, noch nicht so richtig funktioniert. „Das Schulsystem ist personell unterbesetzt. Da wünsche ich mir mehr“, meint sie.
Denn an und für sich ist das Leben mit einem Down-Kind genau das: normal. Lea liebt „Pommes“ – kommt es prompt von der Fünfjährigen, die das Gespräch interessiert verfolgt – und geht ganz offen auf Menschen zu. Henri kann zwar noch nicht sprechen, aber „er ist ein Strahlemann. Er liebt Traktoren, Bagger und Motorräder. Schwierig im Alltag ist es, dass ich nicht weiß, was er will – aber ich merke sehr schnell, wenn er etwas nicht will“, meint Christina Vitt.
In der Regel organisieren sich die Familien mit einem Down-Kind nicht in offiziellen Strukturen, sondern eher in einem kleineren Rahmen. So ist Michaela Bartmannn über ein Facebook-Forum im Austausch mit rund 2000 Mitgliedern. Viele Infos zur Trisomie 21 gibt es auch auf einem privaten Blog www.trisomie21.net oder auf www.dsinfocenter.de
Info: Als Vereinfachung empfinden Michaela Bartmann und Christina Vitt, dass die Diagnose des Syndroms wegen der charakteristischen optischen Ausprägung der Trisomie 21 schon bei der Geburt der Kinder offensichtlich war. So seien zum Beispiel über die sozialmedizinische Nachsorge schnell die ersten Hilfen zustande gekommen, beschreibt Christiane Vitt.
