Essen. Die Verbindung von Eltern zu kranken Kindern ist immer eine ganz besondere! Das kann wohl jeder, der davon betroffen ist, bestätigen. Denn gerade die engen Momente nach der Geburt prägen oft die Beziehung der kleinen Wesen zur Welt – und den für sie wichtigsten Menschen darin. Genau so geht es auch den Eltern des kleinen Mika – sie nennen ihn liebevoll Mika Mäusespeck. Denn als der Junge vor vier Jahren das Licht der Welt erblickt, muss er sich direkt ins Leben kämpfen. Und seine Eltern lassen ihn zu keiner Sekunde allein. Doch je größer Mika wird, desto größer werden auch die Hindernisse, die er überwinden muss. Und bei manchen hilft auch der enge Bezug zu seinen Liebsten nicht mehr.
Eine einmalige Verbindung zwischen Mutter und Kind
Als Mikas Mutter in der Schwangerschaft immer wieder liebevoll mit dem ungeborenen Wesen in ihrem Bauch sprach, ahnte sie noch nicht, welche Kämpfe sie gemeinsam mit ihrem Kind würde bewältigen müssen. Noch war sie guter Dinge und die Eltern freuten sich sehr auf ihr Wunschkind. Doch als der Kleine fünf Wochen zu früh das Licht der Welt erblickte, war alles anders als erwartet. Denn kurz nach der Entbindung stellte sich heraus, dass die Nabelschnur verknotet war. Und das Kind so entscheidende Entwicklungs-Stadien verpasst hatte, ja teilweise sogar nur unzureichend gewachsen war. Die fatale Folge: Hirnschädigungen.
Diese Diagnose war ein Schock für Mikas Eltern: „In diesem Moment weißt du, dass nichts so wird, wie geplant“, erzählt Mikas Mutter traurig. „Und deine Welt bricht kurz zusammen. Aber wir haben uns damals angeschaut und wussten beide gleichzeitig, dass wir alles geben werden für unseren Sohn“, fügt Mikas Vater hinzu. Und genau diese Willenskraft mussten sie gleich unter Beweis stellen. Denn sofort nach der Geburt musste Mika beatmet und wiederbelebt werden. Die Ärzte stellten zu dem Herzprobleme, sowie einen nicht vorhandenen Insulinspiegel fest. Der Junge musste sofort auf die Intensivstation und durfte lange Zeit nicht nach Hause.
Dunkle Flecken, die alles ändern
Mika und seine Eltern geben nicht auf und der kleine Mäusespeck kämpft sich zurück ins Leben. Doch er weiß noch nicht, dass für ihn nichts so sein wird wie für andere Kinder. Die nachfolgenden ärztlichen Untersuchungen brachten auch weitere Entwicklungsstörungen zu Tage. Und dann waren da diese dunklen Flecken im Gehirn des Jungen – klar zu sehen auf dem CT-Befund. Mika hat eine besondere Form der Epilepsie, bemerkbar durch beständiges Muskelzucken und Spastiken in allen Gliedmaßen. Er sieht schlecht und seine Hände sind unterentwickelt, lassen ihn beim Greifen immer wieder im Stich. „Es bricht uns das Herz, ihn so zu sehen. Wir kennen ihn so gut, können jede Regung deuten, aber er wird vielleicht niemals in der Lage sein, mit anderen richtig zu kommunizieren“, erzählt Mikas Vater betrübt.
„Unser kleiner Mika Mäusespeck ist ein aufgeweckter, lebenslustiger Junge. Er überrascht uns jeden Morgen mit seinem Lächeln“, sagen die Eltern. „Einfach ein toller kleiner Kerl, der gerne kuschelt und Spaß haben will“, betonen sie weiter. Und zu ihrem Glück erhalten sie endlich eine positive Nachricht: Mika entwickelt sich kognitiv trotzdem normal und steht gleichaltrigen Kindern in der Intelligenz in nichts nach.
„Dieses Wissen lässt uns immer weiter machen“, sagt seine Mutter. Und die Eltern tun alles, um ihrem Sohn ein möglichst normales Leben zu bieten – von Bobath-Therapie, Heilpädagogik bis hin zu Physiotherapie. „Wir wünschen uns so sehr, dass Mika eines Tages laufen und schreiben könnte. Dass unsere Familie endlich mal zu Ruhe kommt“, erzählt der Vater. „Emotional sind wir fix und fertig, es ist alles sehr anstrengend“, fügt der Vater noch hinzu.
Neue Hoffnung ist mit Nichts zu bezahlen
Mika macht Fortschritte und erkämpft sich kleine Normalitäten im Leben. Mit Hilfe eines neuartigen Sitzsacks von einer niederländischen Firma ist es ihm inzwischen möglich seinen Kopf und Rumpf gerade zu halten. „Er kann darin bequem und aufrecht sitzen, ein großer Erfolg“, sagt sein Vater. Und auch ein Behandlungszentrum in Bremen, spezialisiert auf NART (Neuroaktive Reflextherapie), erweckt bei den Eltern große Zuversicht und Hoffnung auf eine Besserung der Bewegungseinschränkungen von Mika. Dort wird sein kleiner Körper mobilisiert, Blockaden gelöst und Spastiken reduziert. Mindestens zweimal jährlich sollte diese fünftägige Therapie durchgeführt werden, bis es von einer Verbesserung der Nerven- und Muskelfunktion ausgegangen werden kann. Die Kosten tragen die Eltern selbst.
„Es ist gar keine Frage, dass wir alles tun, um Mika zu helfen. Doch inzwischen müssen wir uns auch eingestehen, dass wir an unsere Grenzen kommen – emotional und finanziell. Das fühlt sich nach Versagen an, nach Aufgeben. Man möchte das gar nicht wahrhaben“, erzählt Mikas Vater. Denn die medizinischen Behandlungen für ihr schwerbehindertes Kind haben alle Notgroschen und Einkommen verschlungen. Dazu kommen noch Umbauten am Treppenhaus für einen Lift, Umbauten am Auto, um zur Therapie zu kommen.
„Wie erklärst du deinem Kind, dass die Welt nicht für ihn gemacht ist, und wir für ihn keine Grenzen abbauen können – auch wenn wir so gerne würden?“, fragt seine Mutter.
Eine Welt für Mika Mäusespeck
Helfen Sie uns, die Welt für Mika ein kleines bisschen offener und zugänglicher zu gestalten – und ihm die eine oder andere Hürde abzunehmen. Denn nur gemeinsam schaffen wir es, jeden so in der Gemeinschaft willkommen zu heißen, wie er es verdient hat. Wir lassen niemanden im Stich. Wenn Sie Mika und seine Familie unterstützen möchten, spenden Sie gerne an:
Aktion Sonnenherz gUG
IBAN: DE07 70169614 0001 8090 83
Freisinger Bank eG Verwendungszweck: „Helft Mika“
Um eine Spendenbescheinigung zu erhalten, sollte im Verwendungszweck die vollständige Adresse angegeben werden.
Der Organisation Sonnenherz liegt Transparenz besonders am Herzen. Hilfsbereite Spender sollen wissen, dass ihre Unterstützung genau dort ankommt, wofür sie es vorgesehen haben – und zwar im vollen Umfang. Alle Informationen zur Organisation sind unter der Web-Adresse www.fkh- sonnenherz.de zu finden.
Unterstützen können freundliche Mitmenschen auch das Projekt Bücherherz, bei dem gebrauchte Bücher zu einem guten Zweck gespendet und anschließend zum fairen Preis verkauft werden.
Weitere Informationen hierzu bietet die Website www.bücherherz.de.
Auch Spendenaufruf für Stammzelltherapie in Holland gestartet
In einem weiteren Spendenaufruf über die Spendenplattform GoFundMe gibt es unter dem Titel “Kleiner Mika aus Essen kämpft nach Komplikationen im Mutterleib gegen viele Krankheiten: Spendenaufruf für Stammzelltherapie in Holland gestartet” weitere Informationen:
“Ich bin Mika und habe im Dezember 2019 knapp überlebt. Man hat bei mir einen Nabelschnurknoten festgestellt und mich 5 Wochen zu früh auf diese Welt geholt. Die ersten Wochen auf der Intensivstation waren sehr schwierig für mich. Kurz vor Weihnachten wurde ein EEG gemacht. Darauf war leider klar zu sehen, dass meine weiße Hirnsubstanz schwer geschädigt war. PVL, periventrikuläre Leukomalazie, ist meine erste Diagnose. Es folgten ICP Spastiken in den Händen und Beinen sowie Nystagmus (ein Zittern der Augen). Im April 2020 kam die Epilepsie. Im September 2023 wurde festgestellt, dass ich so wenig sehen kann, dass ich vom Gesetz her als blind gelte. Eine globale Entwicklungsstörung wurde auch festgestellt. Ich kann nicht laufen, nicht sitzen und nicht sprechen“, heißt es auf dem GoFundMe-Spendenaufruf von Andreas Holzinger aus Essen-Südostviertel für den kleinen Mika. Er sieht in der Stammzelltherapie die letzte Chance für den 4-Jährigen.
“Die Stammzelltherapie wird in den Niederlanden für 18.000€ angeboten. Wir haben uns natürlich gefreut, als man uns erzählt hat, dass die Stammzelltherapie bei CP am besten wirkt. Mika ist prädestiniert für diese Therapie.”
18.000€ sollen mit dieser Spendenkampagne zusammenkommen, um dem kleinen Mika die vielversprechende Stammzelltherapie in Holland und somit eine Besserung seiner Symptome zu ermöglichen.
Hier finden Sie den Link zur Spendenaktion: https://gf.me/v/c/mdcp/eine-stammzellentherapie-fur-mika.
